Что со мной не так? Или история одной болезни



Как аутоиммунное заболевание отнимает нас у самих себя

Все рассказы о болезнях имеют одинаково впечатляющее начало – кто-то упал в супермаркете, внезапно была обнаружена опухоль, тревожный звонок врача. Но со мной все было не так. Болезнь пришла ко мне так, как писал Хемингуэй - постепенно и внезапно. Я была больна уже давно, больше 6 лет, и чувствовала это до того, как врач поставил диагноз. Возможно, впервые я начала подозревать об этом в 2009. Это был сложный год, год смерти моей матери. Уже тогда на меня начала нападать изнуряющая усталость. Лимфоузлы болели месяцами. Тесты показали, что я перенесла вирус Эпштейна.

Другие проявления болезни начались в 2012. Во Вьетнаме, когда я и мой парень сидели на пляже, читая и наслаждаясь приятной прохладой, я заметила странную сыпь на внутренней стороне руки – семь или восемь ярко- красных шишек. Три дня спустя, уже дома в Нью Йорке, я страдала от лихорадки. Неделями я чувствовала себя так, будто бы простужена. Я списала недомогание на смену климатических поясов. У меня постоянно болела голова, я чувствовала головокружение и легкую тошноту во время еды. А еще я начала забывать слова. Я путала их в предложениях. Могла позвать на ужин, вместо обеда, пожелать хорошей ночи в начале дня.

В одно мартовское утро я сидела за рабочим столом и не могла работать. Буквально. Я не могла ни писать, ни читать. Как будто мой мозг существовал отдельно от тела и не мог им управлять. И нет, это не было следствием многочасового сидения в интернете или нежелания работать. Я хотела работать. Но не могла. В голове начали собираться все те симптомы, что я замечала раньше: сыпь, головные боли, постоянная усталость, онемение ног и три последних вируса, что я перенесла.

Мой терапевт назначил сдачу крови. И через несколько дней были готовы результаты:

С вами все в порядке. Это просто легкая форма малокровия.

Я слышала такое уже не раз. Мою болезнь доктора постоянно списывали либо на малокровие, либо на дефицит витамина D. Но в этот раз я была уверенна, что причина не в этом.

В те выходные я встретилась со своими друзьями за просмотром кино. Мы веселились, отдыхали, выпивали, пока внезапно я не почувствовала, что меня знобит и трясет. Я убежала. В тот же вечер я позвонила доктору, что специализируется на женском здоровье, и записалась на прием. Я рассказала о своих симптомах и истории семьи (включая все те артриты, колиты и болезни щитовидной железы, чем когда-либо болел кто-то из моих родственников), на что доктор ответила мне:

Я могу вам сказать уже сейчас, без результатов анализов, что у вас высокий риск наличия автоиммунного заболевания.

Несколько дней спустя она позвонила мне и сообщила, что на мою щитовидку (главный орган, что отвечает за наш иммунитет и энергичность) влияют разрушающие антитела. То есть мою щитовидную железу атакует моя же иммунная система – я уничтожаю сама себя. Это заболевание называется аутоиммунный тиреоидит. Оно же Хасимото. Меня не встревожил диагноз, я была рада получить ответ. Я читала от этом заболевании и знала, что оно достаточно распространенное и, что главное, излечимое. Мне назначили гормоны и сказали вернуться на осмотр через 6 недель. Обещали, что мне станет гораздо лучше. Но не стало. Наоборот, я чувствовала себя еще хуже.

Когда я встретилась с доктором вновь, все, что она могла мне предложить - увеличить дозу принимаемых гормонов. Она никак не прокомментировала мои головные боли и другие симптомы. Но поделилась, что другие ее пациенты чувствуют себя лучше, не употребляя мучных изделий. Я начала подозревать, что что бы со мной не происходило, это вряд ли последствие плохой работы одного из органов.

Правда в том, что я на самом то деле даже не осознавала, что представляет собой аутоиммунное заболевание. Мне было известно, что сестры моей матери страдали от ревматоидного артрита и язвенного колита уже много лет, а у младшей сестры моего отца недавно обнаружили Хасимото. Но я даже не подозревала, что все эти заболевания связанны. Как-то на Рождество мы собрались все вместе за обедом – я и мамины сестры – веселые, бодрые и улыбчивые женщины, которым уже за 50. Они рассказали, что и их дочери страдают от высокой утомляемости и истощения.

Никто из докторов не может сказать, в чем дело, - поделилась одна из них. – Но я подозреваю, что это связанно со щитовидкой.

Другая тетушка рассказала, что помимо артрита ей поставили и другой диагноз – Хасимото. Третья поведала, что ее дочь так же страдает от этого заболевания. "Все эти болезни связанны", - объяснила она.

В нормально функционирующей иммунной системе вырабатываются антитела и белые кровяные тельца, что борются с вражескими вирусами и бактериями. Аутоиммунное заболевание возникает тогда, когда организм начинает атаковать свои же здоровые клетки. Те, которые он как раз должен был бы защищать. Это и объясняет приставка "ауто-".

Первые исследования аутоиммунных расстройств были очень неконкретными и содержали ошибки. В 1901 году влиятельный немецкий иммунолог Пол Эрлих утверждал, что само понятие аутоиммунного заболевания не может существовать, так как для тела характерный "аутотоксический ужас" - боязнь саморазрушения. Его теория была настолько убедительна, что доктора прекратили исследования этого вопроса почти на полстолетия. В 50-ых молодой студент-медик Ноэль Роуз, который работал с одним из последователей Эрлиха, открыл антитела щитовидной железы, изучая иммунологию рака. После того как он ввел белковые тела из щитовидки кролика назад в железу, он заметил, что организм животного начал вырабатывать антитела к своим же клеткам. Кроме того, лимфоциты начали разрушать щитовидку, так как это бывает при Хасимото, которую тогда называли «болезнью неизвестного происхождения». Роуз осознал, что он на пороге большого открытия.

Сегодня ученые обнаружили от 80 до 100 заболеваний, связанных с аутоиммунными расстройствами. Сюда относят волчанку (туберкулез кожи), рассеянный склероз, диабет 1 типа, ревматоидный артрит и другие. Точное их количество сложно назвать, так как врачи до сих пор спорят, по каким критериям относить то или иное заболевание к этой группе. Но пугает не только великое множество таких болезней, а то, что они сегодня – не редкость.

По данным Американской ассоциации аутоиммунных заболеваний (AARDA) сегодня более 50 миллионов американцев страдают от аутоиммунных заболеваний. Больше всех подвержены болезни молодые женщины, сейчас это три четверти всех больных. Некоторые исследователь объясняют феномен этой болезни "скукой иммунной системы" - не имея других занятий и чужеродных тел, которые нужно разрушать, она разрушает сама себя. Другие ученые категорически отвергают эту идею. Они утверждают, что наша иммунная система, наоборот, гиперактивна. Борясь со всевозможными химикатами и токсинами, что попадают в наш организм, она уже не может отличить "чужое" от "своего". Обе версии имеют право существовать.

Оказалось, мой случай – весьма типичный. Большинство пациентов с таким же диагнозом не сразу узнают о болезни. По данным той же AARDA, на установление диагноза уходит в среднем 5 лет (и 5 врачей).

Самое сложное в наличии хронического заболевания то, что большинство людей думают, что ты проходишь через нечто непонятное – если они, конечно, признают, что это болезнь. Сложно добиться того, чтобы тебя понимали и принимали правильно. "Боль всегда свежа и нова для того, кто ее ощущает, но теряет свою важность для тех, кто рядом", - писал Альфонс Доде. И он был прав, ведь знал об этом чувстве не понаслышке – писатель болел сифилисом.

Когда я узнала, что мое самочувствие может улучшиться благодаря диете (на это может влиять что угодно, например, глютен, что содержится в выпечке), я стала гипервнимательной к тому, что ем. Я не пью больше одной чашки кофе в день, много гуляю. Однажды во время одной из таких прогулок моя подруга Джина спросила меня: "Как ты?". Я ответила, что больше так не могу.

Я просто хочу, чтобы мне стало лучше. И провести хоть день, не думая о своем теле.

Я страдала каждый день, постоянно ощущая боль – причем, каждое новое утро болело что-то другое: шея, ноги, запястья. Я ощущала головную боль во время еды. Строго ограничивала свой рацион и выбрасывала уйму денег на безглютеновые продукты и прочие «полезности». Да, временами мне становилось лучше. Болезнь приходила периодами, но никогда надолго не покидала меня. И тогда я кое-что осознала.

Хронические болезни входят в нашу жизнь и кардинально меняют ее. Ты больше не будешь, как раньше, есть пиццу по пятницам, запивая ее пивом. Вместо очереди за мороженным – стоишь в очереди к врачу. Ты меняешь свой способ жизни. Но при этом всем важно сохранить саму себя. Твоя болезнь – это просто болезнь. Не все в твоей жизни должно ей покоряться. Иногда важно идти на компромиссы с ней, чтобы отстоять себя, свои права и желания.

Как-то я со своим парнем проходила мимо пиццерии. У входа стояла вывеска: "Безглютеновая пицца". Мы зашли внутрь, и любимый уже начал рассматривать меню с веганской едой, как я внезапно вытащила его у него из рук и заказала огромную сырную пиццу. Жирную и очень глютеновую.

Потому что это у меня есть болезнь, а не я у нее.

Перевод подготовила Юля Чуенок

По материалам: http://www.newyorker.com/

Pink.ua Автор статьи: Pink.ua
АРХИВ НОМЕРОВ
https://pink.ua/news/10993
https://pink.ua/news/10822
https://pink.ua/news/10630
https://pink.ua/news/10307
https://pink.ua/news/10142
https://pink.ua/news/9999
https://pink.ua/news/9864
https://pink.ua/news/9864
https://pink.ua/news/9715
https://pink.ua/news/9441
Подписаться на журнал
ноябрь 2019
https://pink.ua/news/10993
  • Pink ноябрь: Впервые на обложке актриса 60+
  • Лариса Кадочникова Актрисе всегда 18 лет
  • Проект "Без подиума" В проекте снялись не профессиональные модели, а татуировщица, танцовщица и гидрогеолог.
  • “IT ограничения” Есть ли жизнь на пенсии?
  • Beauty съемка "Век красоты"
  • Pink-лаборатория О влиянии человека на окружающую среду и их последствиях
октябрь 2019
https://pink.ua/news/10822
  • Pink Октябрь: Let’s Play Piano
  • Дима Шуров О гениальности и счастье
  • “Сказки мои любимые” Проект, героями которого стали маленькие пациенты Охматдета
  • Pink Лаборатория Вдохновленная “Дневной красавицей” Луиса Бунюэля
  • Beauty-съемка В теплых краях
  • Constantine Без щитов и масок
сентябрь 2019
https://pink.ua/news/10630
  • Сентябрь, успокойся Ирина Горбачева на обложке
  • Fashion Trends Береты, корсеты, длинные пуховики и много других трендов сезона
  • Beauty Trends Винные губы, стрелы и смоки айс
  • Beauty-съемка Вдохновение культовыми фильмами
  • Pink Лаборатория Sustainable Choice
  • Travel Египет без ограничений
июль 2019
https://pink.ua/news/10307
  • Pink июль-август Мне уже 30
  • Главный герой номера Дантес
  • Jerry Heil Об участии в талант-шоу, будущих треках и (вне)политическом искусстве
  • Позитив О концерте VISLOVO и новом альбоме
  • Street Style Городской история двух подруг
  • Pink Лаборатория Desert Spirit
июнь 2019
https://pink.ua/news/10142
  • Pink июнь Лови ритм, будь любым
  • Главный герой номера MONATIK
  • Beauty-съемка Skin Positive — откажись от густого слоя тональных средств и фильтров фоторедакторов
  • "Свобода. Прийняття" Фотопроект Кураж Базар
  • Pink Лаборатория "Купальщицы"
  • Путешествие Места счастливых женщин
май 2019
https://pink.ua/news/9999
  • Pink май: Back to the 90’s
  • Главная героиня номера Александра Шпильфогель
  • Выпуск 2019 Самый актуальные модели и цвета платьев
  • Beauty-съемка Whild Child — эксперименты, самовыражение и никаких стереотипов
  • Привет из 90-х Интервью с любимыми исполнителями
  • Фотопроект номера Девушки-кумиры 90-х – 2000-х.
апрель 2019
https://pink.ua/news/9864
  • Pink Апрель Искусство быть красивой
  • Сабина Мусина
  • Лера Бородина
  • Pink-проект "Мамы до 8 утра"
  • Fashion Trends Этно-мотивы, цветы и узоры.
  • Pink-лаборатория Настоящая любовь к флористическому принту.
апрель 2019
https://pink.ua/news/9864
  • Pink Апрель Искусство быть красивой
  • Сабина Мусина
  • Лера Бородина
  • Fashion Trends Этно-мотивы, цветы и узоры.
  • Pink-лаборатория Настоящая любовь к флористическому принту.
  • Pink-проект "Мамы до 8 утра"
март 2019
https://pink.ua/news/9715
  • Pink март Семейные ценности
  • Александр Скичко О новых проектах, опыте в кино и трипу по Африке.
  • Pink-проект "Не така, як інші, вона". Проект Дианы Андрунык о нестандартной красоте.
  • Репродуктивный труд Сколько зарабатывала бы мама, если ее труд оплачивался.
  • Pink-лаборатория Яркие истории в новом сезоне.
  • Путешествие "Хата на тата, SPA на маму"
январь 2019
https://pink.ua/news/9441
  • Free to Love Номер о любви
  • Яна Кутишевская О проекте "Топ-модель по-украински", моделинге и любви
  • Проект о настоящих мужчинах Николай Тищенко, Леонид Мартынчик, Владимир Дантес, Олег Скрипка
  • И смех и грех Почему животным в цирке не смешно
  • "Умеем ли мы любить" Съемка о любви без границ
  • PinkЛаборатория Как подобрать стильный лук и отправиться покорять снежные вершины.
https://pink.ua/news/10993
ноябрь 2019
https://pink.ua/news/10822
октябрь 2019
https://pink.ua/news/10630
сентябрь 2019
https://pink.ua/news/10307
июль 2019
https://pink.ua/news/10142
июнь 2019
https://pink.ua/news/9999
май 2019
https://pink.ua/news/9864
апрель 2019
https://pink.ua/news/9864
апрель 2019
https://pink.ua/news/9715
март 2019
https://pink.ua/news/9441
январь 2019
Подписаться на журнал Перейти к анонсу
https://pink.ua/news/10993
ноябрь 2019
https://pink.ua/news/10822
октябрь 2019
https://pink.ua/news/10630
сентябрь 2019
https://pink.ua/news/10307
июль 2019
https://pink.ua/news/10142
июнь 2019
https://pink.ua/news/9999
май 2019
https://pink.ua/news/9864
апрель 2019
https://pink.ua/news/9864
апрель 2019
https://pink.ua/news/9715
март 2019
https://pink.ua/news/9441
январь 2019
11.2019
https://pink.ua/news/10993
  • Pink ноябрь: Впервые на обложке актриса 60+
  • Лариса Кадочникова Актрисе всегда 18 лет
  • Проект "Без подиума" В проекте снялись не профессиональные модели, а татуировщица, танцовщица и гидрогеолог.
  • “IT ограничения” Есть ли жизнь на пенсии?
  • Beauty съемка "Век красоты"
  • Pink-лаборатория О влиянии человека на окружающую среду и их последствиях
10.2019
https://pink.ua/news/10822
  • Pink Октябрь: Let’s Play Piano
  • Дима Шуров О гениальности и счастье
  • “Сказки мои любимые” Проект, героями которого стали маленькие пациенты Охматдета
  • Pink Лаборатория Вдохновленная “Дневной красавицей” Луиса Бунюэля
  • Beauty-съемка В теплых краях
  • Constantine Без щитов и масок
09.2019
https://pink.ua/news/10630
  • Сентябрь, успокойся Ирина Горбачева на обложке
  • Fashion Trends Береты, корсеты, длинные пуховики и много других трендов сезона
  • Beauty Trends Винные губы, стрелы и смоки айс
  • Beauty-съемка Вдохновение культовыми фильмами
  • Pink Лаборатория Sustainable Choice
  • Travel Египет без ограничений
07.2019
https://pink.ua/news/10307
  • Pink июль-август Мне уже 30
  • Главный герой номера Дантес
  • Jerry Heil Об участии в талант-шоу, будущих треках и (вне)политическом искусстве
  • Позитив О концерте VISLOVO и новом альбоме
  • Street Style Городской история двух подруг
  • Pink Лаборатория Desert Spirit
06.2019
https://pink.ua/news/10142
  • Pink июнь Лови ритм, будь любым
  • Главный герой номера MONATIK
  • Beauty-съемка Skin Positive — откажись от густого слоя тональных средств и фильтров фоторедакторов
  • "Свобода. Прийняття" Фотопроект Кураж Базар
  • Pink Лаборатория "Купальщицы"
  • Путешествие Места счастливых женщин
05.2019
https://pink.ua/news/9999
  • Pink май: Back to the 90’s
  • Главная героиня номера Александра Шпильфогель
  • Выпуск 2019 Самый актуальные модели и цвета платьев
  • Beauty-съемка Whild Child — эксперименты, самовыражение и никаких стереотипов
  • Привет из 90-х Интервью с любимыми исполнителями
  • Фотопроект номера Девушки-кумиры 90-х – 2000-х.
04.2019
https://pink.ua/news/9864
  • Pink Апрель Искусство быть красивой
  • Сабина Мусина
  • Лера Бородина
  • Pink-проект "Мамы до 8 утра"
  • Fashion Trends Этно-мотивы, цветы и узоры.
  • Pink-лаборатория Настоящая любовь к флористическому принту.
04.2019
https://pink.ua/news/9864
  • Pink Апрель Искусство быть красивой
  • Сабина Мусина
  • Лера Бородина
  • Fashion Trends Этно-мотивы, цветы и узоры.
  • Pink-лаборатория Настоящая любовь к флористическому принту.
  • Pink-проект "Мамы до 8 утра"
03.2019
https://pink.ua/news/9715
  • Pink март Семейные ценности
  • Александр Скичко О новых проектах, опыте в кино и трипу по Африке.
  • Pink-проект "Не така, як інші, вона". Проект Дианы Андрунык о нестандартной красоте.
  • Репродуктивный труд Сколько зарабатывала бы мама, если ее труд оплачивался.
  • Pink-лаборатория Яркие истории в новом сезоне.
  • Путешествие "Хата на тата, SPA на маму"
01.2019
https://pink.ua/news/9441
  • Free to Love Номер о любви
  • Яна Кутишевская О проекте "Топ-модель по-украински", моделинге и любви
  • Проект о настоящих мужчинах Николай Тищенко, Леонид Мартынчик, Владимир Дантес, Олег Скрипка
  • И смех и грех Почему животным в цирке не смешно
  • "Умеем ли мы любить" Съемка о любви без границ
  • PinkЛаборатория Как подобрать стильный лук и отправиться покорять снежные вершины.